上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科是国内最大的1型神经纤维瘤病诊治中心之一，由上海交通大学医学院附属第九人民医院副院长、整复外科主任李青峰教授和整复外科副主任医师王智超教授带领的1型神经纤维瘤病专病医疗团队多年来收治大量NF1临床病例，积累丰富的NF1诊治经验。同时，上海九院NF1研究团队致力于构建NF1中国诊疗研究体系，在疾病的及早诊断、规范治疗、综合管理、遗传咨询、药物临床实验、手术难点攻关、疾病科普教育、患者社区支持等方面作出了不懈努力和突出贡献。

上海九院NF1团队在帮助个体患者得到诊治的同时，通过设计和开展高质量循证医学研究，指导临床实践，解决NF1相关的临床难题，强化NF1诊疗体系。

致力于构建NF1中国研究体系

王智超 教授 上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科

开展NF1孤儿药的临床试验

一直以来，神经纤维瘤患者面临着无药可医的困境。手术治疗风险非常大，很大部分患者在接受手术治疗后出现复发。临床上常规使用的肿瘤抑制药物也往往会影响患儿的生长发育。NF1作为罕见的疑难杂症，长期以来是患者之痛、医者之难。

推进NF1患者一站式、全病程的诊疗服务

NF1患者大多分布在山区、乡村等社会欠发达地区，而医疗资源集中于大城市，患者及二级医院的医生们对NF1认识不足、知识欠缺。在张涤生基金会和上海市整形外科创新研究院的支持下，成立了专门针对神经纤维瘤病的专项支持基金，支持NF1的科学研究和科普教育，为中国NF1患者群体带来了希望的曙光。上海九院NF1团队近年不断推出NF1科普，帮助患者提高疾病认知、改善生存质量和恢复社会功能。

文章来源：《水下无人系统学报》 网址: http://www.sxwrxt.cn/zonghexinwen/2022/0818/528.html